Hvordan opplever foresatte til barn med Prader-Willis syndrom møtet med utdanningssystemet? Det har Christine B. Midtbust undersøkt i sin masteroppgave i pedagogikk med fordypning i spesialpedagogikk.
I studien har Midtbust intervjuet fem foresatte til barn med Prader-Willis syndrom. Informantene kommer fra ulike kommuner med ulike skoletilbud og ulik praksis i forhold til organisering av spesialundervisningen. Fire av informantene ble intervjuet i forbindelse med et kurs på Frambu.
De foresatte har ulike opplevelser og erfaringer i møtet med utdanningssystemet.
Samtidig deler de også flere felles erfaringer:
• Møtet med utdanningssystemet byr på utfordringer i forhold til organisering av skoletilbud.
• Fagpersonene de møter mangler kompetanse om Prader-Willis syndrom.
• De foresatte er skuffet over at fagpersoner ikke tar i bruk Frambus kompetanse.
• De foresatte opplever at de ikke anses som likeverdige samarbeidspartnere.
• De foresatte forteller at assistenter blir brukt i stedet for spesialpedagoger.
• I det ordinære skoletilbudet opplever de foresatte at deres barn blir tatt ut av klassen i mesteparten av undervisningstilbudet.
• De foresatte har et positivt forhold til spesialskolene
(teksten er hentet fra nyhter på Frambus sider)