Døden hos utviklingshemmede har nesten ikke blitt omtalt i eksisterende faglitteratur.
«Elia Stenkjær fra Kvæfjord kommune har laget et informasjonshefte om omsorg for livets slutt for personer med utviklingshemning. Heftet baserer seg i stor grad på erfaringer som er gjort i Kvæfjord kommune i løpet av de 22 årene som er gått siden HVPU-reformen kom. I tillegg har heftet sitt utgangspunkt i kursopplegget som arbeidsgruppa i prosjektet «Omsorg ved livets slutt for personer med utviklingshemming» utarbeidet i prosjektperioden 2010-2013». Les mer på NAKUs sider.